האישה שישבה מולי הגיעה לשיחה עם התינוקת החדשה, לדבר על הקשיים של בנה הבכור. כשאמרתי לה "מזל טוב" על הולדת התינוקת, היא פרצה בבכי והשיחה קיבלה אופי אחר, ודנה בנושא אחר – ההפלות שלה. היא עברה מעל לשמונה הפלות במשך עשר שנים האחרונות וברוך השם, יש לה שלושה ילדים בריאים. "אבל אני רק בוכה כל הזמן. אני מנסה לא לבכות בחוץ, אבל בתוכי אני לא יכולה להפסיק. כל המשפחה שמחה מסביבי על הולדת התינוק, אבל אני רק בוכה".
איך הם יכולים להתעלם מכל מה שקרה לפני הולדת הבת?.
היא ישבה מולי, ילדה מנומסת בת תשע שנים, הופעתה לא הייתה מיוחדת פרט לכך שהיא חבשה פיאה. בלחש היא סיפרה ש"אף אחד לא מדבר איתי על זה, וזה מאוד מוזר שילדה בת תשע חובשת פיאה ואיך הם לא יכולים לראות, קשה לא לזהות שזה פיאה". היא עברה "טיפולים" למחלה ונשרו לה השערות. "אף אחת מהחברות לא ביקרה אותי בבית החולים, אבל חשבתי כשחזרתי שמישהו יגיד משהו על הפיאה".
"נכון שאף אחד לא מושלם?" שאלה הילדה שישבה מולי "נכון שלכל אחד יש משהו" לי יש רגל ויד שלא כל כך מתפקדים – אבל האם זה סיבה לא להזמין אותי לטייל בגן החיות?”.
שלוש השיחות האלו שאירעו לפני הרבה שנים לימדו אותי לקח חשוב. "חריגות" הנה מילה נרדפת ל"מבודדות". אנשים שעברו מצבים קשים מרגישים לבד, וכאילו מצפים מאתנו שנגיד משהו, שנתקרב אליהם. לימדו אותנו, ואנחנו מלמדים את ילדינו "לא להסתכל על מישהו חריג". גם בשיחות עם חברים וגם בחיק המשפחה לא מעלים נושאים "לא יפים".
השיחות שתוארו לעיל מעידות על בדידותם של האנשים החשים עצמם חריגים, בגלל הנסיבות השונות שהביאו אותם למצבם. בחריגותם, הם מרגישים מבודדים מן החברה.
כיצד עלינו לנהוג עם משפחות "חריגות" – משפחות שעברו או שעוברות כיום טראומה, בשורה רעה או קטסטרופה אחרת.
ילד שנופל, בא לאמו כשהוא ממרר בבכי, עם ברך מדממת, או עם חבלה אחרת בגופו והיא אומרת "אוי, כואב לך מאוד: אתן לך נשיקה וזה יעבור". אמו ראתה את מקור הבכי/כאב, זיהתה אותו ונתנה לילד להבין שלכאב שלו יש סיבה והיא "איתו" בצערו. אימא אחרת, פחות אמפטית אולי הייתה אומרת "לא קרה כלום, הכל בסדר". בסופו של דבר שני הילדים יתאוששו מכאבם, אחד יתאושש עם הרגשה שאימו מכבדת את תחושתו וירגיש פחות מבודד, ואילו הילד השני עלו להיות סבור שהעולם הנו מקום קר וכל אדם בודד בצערו וכן גם בשמחתו, דבר שיקשה על יכולתו בעתיד, להיות אמפטי ורגיש.
מוכר הסיפור על רבי (ר' יהודה הנשיא) שהרגיש בצורך "להיכנס" לכאבו של מישהו אחר כדי שיוכל להתפלל עבורו, במונחים אחרים קוראים לזה – אמפטיה, בהשוואה לסימפטיה. מישהו המקרין סימפטיה, כאילו נותן לזולתו את ההרגשה שהוא מבין את המסר שלו שכואב לו.
אמפטיה, לעומת זאת, היא להיכנס ממש להרגשה וכאילו לכאוב אותו כאב "פעם גם אני נפלתי וקרה לי בדיוק אותו דבר, אני יודעת כמה זה כואב ושורף".
האמפטיה היא להרגיש שאתה נמצא במצבו, "בנעליו" של מישהו אחר. במשנה בפרקי אבות באה לידי ביטוי המשמעות של המילה "אמפטיה" במשפט "אל תדון את חברך עד שתגיע למקומו".
באמפטיה אנחנו באים לביקור אצל האדם הכואב, אנחנו אתו בצערו – הוא לא לבד ומבודד.
ייתכן שכאן מתעוררת בלבכם השאלה – כיצד מתקשרים המושגים של "אמפטיה" ו"סימפטיה" לנושא של אנשים חריגים. בין אם יש להם פצע או בין אם זה כאב פנימי שלא נראה או מצב חריג, העובדה היא שאנחנו מתעלמים ממנו משום שקשה לנו להזדהות עם המצב או מפני למדנו מהסביבה שלא מדברים על מצבים כאלה.
בלא תגובות מן הסובבים אותם ירגישו הילד, האיש, האישה או המשפחה כולה (שעוברת את הניסיון הקשור של "ילד חריג") – מבודדים.
מהי הדינמיקה (תהליך נפשי/רגשי) שאנו עוברים כשאנחנו שומעים חלילה בשורה רעה?
כל אחד שמבשרים לו בשורה קשה, עובר שלבים הדומים לאבל.
כשנולד ילד חריג או כשנוחתת על המשפחה צרה אחרת שמבודדת אותם, או אם מישהו קיבל חס ושלום בשורה רעה על בריאותו, מתאבלים. מתאבלים על הילד הבריא שלא נולד; על אובדן הבריאות האישית הנחשבת למקובלת; מתאבלים על "הסדר" בעולמנו שפתאום הופר.
בביקור ב"שבעה" יש לנו כללים, סימני דרך, איך להתנהג: נותנים לאבל ליזום את נושא השיחה בשלושת הימים הראשונים של השבעה, ובתום הימים הראשונים, יוזמים המבקרים את השיחה – אנחנו באים לקראת האבלים.
לעומת זאת, אין לנו כל כללים המורים לנו איך לנהוג במצבים חריגים שתוארו כמצבים טראומטיים.
הבנת תהליכי ה"אבל" המיוחד הזה, תלמד אותנו אולי מה עובר על המשפחה החריגה, ותסייע בידינו לתקשר איתם ולהתקרב אליהם, על מנת להרחיק אותם מהבדידות בה השם שרויים.
אדם תחת טראומה עובר תהליכים
המתוארים בספרות הפסיכולוגית והם:
1. הלם פסיכולוגי
2. עיסוק יתר (לחוות את הטראומה שוב ושוב בחשיבה)
3. כעס
4. אשמה
5. דיכאון
6. לחץ חברתי ומשפחתי
7. "אחרי המעשה"
1. הלם פסיכולוגי:
העובדה של ה'בשורה' כשלעצמה, מזעזעת את ה"איזון"הפסיכולוגי/נפשי של האדם השומע אותה. לפעמים, התגובה היא הרגשה שהוא לא מרגיש כלום. האדם כאילו מרחיק את עצמו מהחיים המתרחשים מסביבו. אנשים מתארים זאת כ"להרגיש כמו בול עץ" – עייפות כללית והתנהגות כמו של "רובוט".
מאידך גיסא, הרחקה זו פועלת כהגנה ונותנת לסובל זמן לעכל את מה שמתרחש באותה העת שהוא "כאילו" פועל וחי "כרגיל".
2. עיסוק יתר
הרבה זמן, אפילו במשך שנים לאחר מקרה טראומטי, מתרחש שוב ושוב אותו רגע גורלי במחשבתו של הסובל מהטראומה. סיוטי לילה וסיוטי יום, כמין תסריט החוזר על עצמו עוד ועוד. כאילו משחזרים – משחקים את כל התסריט ומנסים לשנות את התוצאות.
המעלה הטיפולית שעולה כאן היא, הניסיון לשלוט על המצב המזעזע. הטראומה מפירה את האמון של האדם ביכולתו שלו, לשלוט על מצבים בכלל; "עיסוק היתר" מאפשר לו לעבד את הנושא מחדש, להגיע כביכול לדרך אחרת "לשנות" את התוצאה, ועל – ידי כך לשלוט שוב על חייו.
3. כעס
הרגשה שלג כעס מאוד חזק. כעס כלפי עצמו/ה למרות שאין כלל מקום להרגיש אשמה. כעס כלפי אחרים שאינם סובלים כמותו, שהם יכולים להמשיך לחיות "כרגיל". כעס כלפי אלו שבישרו לו את הבשורה המרה וכעס כלפי הפגיעה עצמה או כלפי הילד/ה שנולד/ה "לא בסדר".
הצד החיובי של הכעס מתבטא בכך, שהוא מהווה גורם חשוב המעניק לאדם כוח לפעול. כולנו, קרוב לודאי, התנסינו אישית במצבים שהיינו כעוסים, והכעס היה "הדלק" שהביא אותנו לפעול כך או אחרת.
4. אשמה
ההורים חשים ברגשות אשמה שהם נולדו בסדר ולא יכלו "לספוג" או לקבל את הפגם בעצמם, במקום "לתת" לילד/ה לחוות אותו. אשמה זו דומה לאשמת הניצולים (אשמה על כך שניצלו מאסון ולא סבלו או מתו, כמו האחרים). או אשמה – מדוע לא עשיתי יותר למנוע את המצב. הרגשת האשמה מתרחשת דווקא במצבים בלתי נמנעים – כמו למשל, ברעש אדמה או אסון טבע אחר, אנשים מרגישים שאולי היה ביכולתם למנוע את האסון. גם פה יש תרומה חיובית לרגש האשמה. במצבים שלאדם אין כל שליטה על המתרחש, תחושת האשמה נותנת לו את היכולת להרגיש שאמנם היה לו כוח/שליטה והוא בלבד אשם בכך שלא הפעיל את השליטה שהייתה בידיו.
מאידך, אם הסובל מאשמה איננו נותן ביטוי להרגשה זו, איננו מעבד אותה, בודק אותה ומאפשר לה לחלוף, הופכת האשמה לבושה. בושה זו הרגשה מתישה יותר שבמקום להעניק לאדם כוח ושליטה סופגת היא את הכוח, מחלישה אותו ואינה מאפשרת לו לעבוד תהליכים בריאים יותר.
5. דיכאון
דיכאון קשור לאובדן. (ה"סופניות" – הסוף של קשרים שהיו צפויים). הורים שקיבלו בשורה רעה מרגישים את ה"מוות", האובדן של חלק מעצמם, של מי שהם היו לפני הבשורה הרעה. פעם אימא תיארה לפני איך היא ממשיכה לחיות, אבל יש "חדר” בליבה שהינו חשוך לנצח. חלק ממנה שמת, מפני שהיא לא תחזור להיות אף פעם כמו שהייתה לפני.
6. לחץ חברתי ומשפחתי
אנשים שאסונם התבטא במוות יכולים לפנות למשפחה או לקהילה, לקבלת עזרה. יש קבורה, יש שבוע השבעה, וכל מנהגי האבל שמוכרים. אולם במצב בו ההורים נתבשרו על חריגותו של ילדם, הם אינם יכולים לקבל את ה"טיפול" הזה. הם לבד בצערם. אין מי שיכין עבורם אוכל בשבוע הראשון, כשהם שרויים כאילו בהלם – כמו "בול עץ" במיוחד בחוגים שלנו – המשפחה הקרובה לפעמים אינה יודעת, כלומר, ההורים אינם מספרים להוריהם ולאחיהם את הבשורה המרה שקיבלו. קל וחומר שחברים ושכנים אינם יודעים ולפיכך גם אינם יכולים לעזור – להיות נוכחים פיזית או נפשית עם הסובלים.
8. "אחרי מעשה"
כמו שנאמר לעיל, במצב טראומטי של קבלת בשורה רעה אין "קבורה" כמו במוות ובאובדן אחר. הפצע כאילו נותר פתוח לעד. לפעמים אפשר רק לראות צלקת, אבל עם כל מעבר או פגיעה אחרת נפתח הפצע מחדש ושותת דם/כאב.
במיוחד בקהילה שלנו, קיים חלל ביכולת להמשיך כמו שהיה. אפילו כשממשיכים לחיות חיים "נורמליים" יש "צלקת" באמונה שהכל הולך בסדר. כאילו מן הפרעה בביטחון שאחרי שהשמש שוקעת היא תזרח מחדש. העולם ואמונה של "סדר" הופר לתמיד.
בספרות הפסיכולוגית קיימים שלבים ידועים של אבל. התהליכים שעוברים על בן אדם שכול, דומים למה שמתואר למעלה בסעיפים -1 עד 6. השלב השונה הוא שלב 7. שלב "אחרי המעשה". בשכול, באבלות השלב האחרון הוא שלב "קבלה". האבל מתאבל במשך פרק זמן סביר (שנה בערך) עד שהוא מגיע לשלב של "קבלה". הוא מקבל – מעכל את המציאות וממשיך הלאה את חייו.
אצל אנשים שחוו טראומה כגון: קבלת בשורה רעה על חריגות ילדם, אין "קבלה" – וצעידה קדמה, באותו מובן שיש ב"מוות" או באבל.
הקבלה במקרה הזה, היא שהחיים השתנו לתמיד ויש אמנם מעין חזרה לכוח להשתלט על החיים החדשים, אבל החיים תמיד יהיו אחרים. הפצע לא יגליד ולא יהפוך לצלקת שאף פעם לא תפתח מחדש.
על ההורים לעבור תהליך של "קבלה". לקבל את המציאות שהילד הבריא שהיה להם, או שהם ציפו להולדתו, לא יהיה. מידת היכולת שלהם לקבל את עצמם כשונים ממי שהם היו, לפני שקיבלו את הבשורה הרעה, יכולתם לקבל את ילדם הנוכחי כמו שהוא עם כוחותיו ואישיותו המיוחדת בכל המובנים, היא שתעיד על יכולתם להצליח, לחיות ולהמשיך ל"אחר המעשה".
הבנת השלבים והתהליכים שעוברים הורים לילד חריג היא הנקודה בה אנחנו, הקהילה הרחבה והמשפחה, יכולים לעזור להם ובאותו מידע להעשיר גם את החיים שלנו.
מהי הדרך לעזור לאנשים שסבלו מטראומה
זו מתוארת בספרות הפסיכולוגית:
א: לתת אהדה ותמיכה ליכולת ההסתגלות (ההפך מחוסר אונים). להחזיר כוח
התמודדות לאדם.
ב. קבלה של מצבים חריגים כמצבים נורמליים, שגרתיים שהרי ה"חריגות" היא
עובדה קיימת בחיים הנורמליים. אם אנחנו כקהילה, נשתדל לשנות את
ההתייחסות והעמדות שלנו כלפי מה שאנחנו מרגישים כחריג, אנחנו נהיה
מסוגלים לסייע ולהקל על אותן משפחות בקהילה בקבלת מצבו של ה"חריג".
ג. למנוע מן המשפחות את רצונן להתנתק מן החברה "הרגילה". ללמד את
ילדינו (ואת עצמנו) איך להתנהג בנוכחות חריגות כל שהיא.
ד. להעניק להם תחושה של יכולת שליטה במתרחש במקום הרגשה של חוסר אונים. אולי לבקש עזרה מהורים, שחוו על בשרם אסון כלשהו או שיש להם ילד חריג – איך להתמודד במצבים קשים, כי בסופו של דבר אנשים כאלו, אחרי טראומה כזו או אחרת הממשיכים לחיות בינינו, הם בעלי כוח אדיר ואנחנו יכולים ללמוד מהם הרבה.
אם נשתמש בדוגמה של ה"שבעה", כשאנחנו מבקרים אנחנו אומרים שאנו "איתם בצערם", "שהמקום ינחם אתכם עם שאר אבלי ציון" ו"מן השמיים תנוחמו". ההבדל המהותי הוא שהאבלים מאפשרים לנו – "להיכנס" לצער שלהם ולתת להם להרגיש ולבטא את צערם בנושא, אלו הן האמפטיה והסימפטיה שלנו למצבם. במקרים של טראומה ובמיוחד בהתבשרות על "חריגות", המשפחה בדרך כלל, אינה מאפשרת לנו להיות איתה ולכן, כאן צריכה להיעשות העבודה הקהילתית. הקהילה מוכרחה לשנות את הגישה שלה לילדים חריגים ולמשפחותיהם, כדי לאפשר למשפחות לצאת מן הבדידות, ולתת להם לעבור לשלב הבא בתהליך האבל או הטראומה, השלב של "אחרי המעשה".
"כל ישראל ערבים זה לזה" – זאת האמפטיה – האמפטיה דורשת פתיחות משני הצדדים. הסובל מהטראומה צריך להיות "פתוח", לקחת את הסיכון לחשוף את הכאב; והקהילה הרחבה צריכה להיות "פתוחה" לקבל את המידע ו"להיכנס לנעליו" של הסובל כדי להבינו כראוי. רק כך נעזור איש לרעהו.
כינויים שאנו מעניקים לבני אדם גוררים לא פעם התייחסות המתאימה לאותו כינוי, הסובלים העיקריים הם אותם אנשים שהם בעלי חריגות מסוימת. המדריך שלהלן הלקוח מהספר:
Handicapping Language – A guide for Journalists and the Public, ונועד לשפר את ההתייחסות אל אנשים אלו.
אנשים עם "מוגבלויות"
"מוגבלים" זו מילה בעלת משמעות שלילית לרוב בני האדם. לכן הם יכונו "אנשים עם מוגבלויות". מוגבלות מתארת מצב או מחסום הנגרם על ידי החברה או הסביבה. דהיינו: "היא מוגבלת ביכולתה להשתמש בתחבורה" או "מדרגות הם מכשול עבורו".
קודם כל אדם:
האדם בא לפני המוגבלות מדובר ב"אדם עם מוגבלות" לא "אדם מוגבל". אדם עם "שיתוק מוחין" לא "משותק מוחין".
הימנע מרחמים:
אנשים עם מוגבלויות אינם "קורבנות". אישה בכסא גלגלים אינה "קורבן". קורבנותיה הם אלה שהיא פוגעת בהן בכסא שלה בסופרמרקט. כמו כן הם אינם במיוחד אמיצים או "נותני השראה" בשל כך.
תארים אינם שמות:
יש לתאר את המוגבלות ולא לכנות את האדם או הקבוצה בשם. דהיינו: "אנשים שהם בעלי מוגבלות ולא "המוגבלים". "אדם הסובל מאפילפסיה" ולא "האפילפטי".
הימנע מלהיות נחמד מדי:
מונחים כגון "אתגר פיזי" "מיוחד" ו"מסוגלים באופן שונה" מדיפים ריח של פטרונות. אם יש צורך הערה על כך שלאדם יש נכות פיזית, חושית או שיכלית וזהו זה.
רלוונטיות:
יש להתייחס לאנשים בעלי מוגבלויות כלכל אחד אחר. כשם שלא תזכיר את מצבו הפיזי של אדם שאינו נכה, אלא עם זה רלבנטי לשיחה, כך אם מצב המוגבלות אינו רלבנטי, אל תזכיר זאת.
המגע עם אנשים בעלי מוגבלויות:
כאשר אתה מוצג בפני אדם עם מוגבלות יהיה זה אדיב ללחוץ ידיים. גם מי שמוגבל בשימוש בידיו בדרך כלל יהיה מסוגל לכך. אם אינך בטוח – הנח לו לעשות את הצעד הראשון.
התייחס למבוגר כמו לכל מבוגר. הימצאותה של מוגבלות פיזית אינה מעידה על מוגבלות שכלית. התייחס לאדם עם המוגבלות באותו הכבוד שבו אתה מתייחס לאחרים. דבר אליו ישירות ולא למלווה שלו והשאר דיבור ילדותי לילדים.
לקויי דיבור:
שאל שאלות שניתן לענות עליהן בקצרה או בתנודת ראש. אל תעמיד פנים שהבנת כאשר לא הבנת. חזור על מה שנדמה לך ששמעת, ואם לא הצלחת השתמש בכתיבה.
חרש או כבד שמיעה:
רכז את תשומת לבו אליך, גע בו בעדינות, נפנף בידיך או השתמש בסימן פיזי אחר. אם ישנו מתרגם, הפנה את פניך אל האדם כבד השמיעה ולא אל המתרגם. אם האדם קורא שפתיים, הבט ישר אליו, דבר לאט וברור, אל תגזים בתנועות שפתיך ובמיוחד אל תצעק. דבר בהבעה כי האדם ישתמש בהבעותיך, בתנועותיך, ובשפת הגוף שלך על מנת להבין. אל תעמוד כשאור בהיר מאחוריך, ושמור את ידיך, סיגריות ואוכל הרחק מפיך בעת הדיבור. אם עדיין ישנו קושי בקומוניקציה, אל תהסס להשתמש בכתיבה. אפילו קורא השפתיים המעולה ביותר מצליח לקרוא פחות ממחצית המילים שאתה משתמש בהן.
לקויי ראיה:
בפוגשך אדם הסובל מלקוי חמור בראייתו הזדהה בפניו והצג בפניו את כל מי שנוכח בסביבה. לפני שתלחץ את ידו תאמר משהו כמו" "האם נלחץ ידיים?" או שתושיט את ידך כלפי ידו המושטת. כשתתיישבו במקומותיכם דאג לכך שידו תהיה על מסעד הכסא.
בעת ההליכה ממקום למקום, הצע את זרועך לתמיכה, והודע לו על מכשולים כגון מדרגות, אבני שפה. בשעת אוכל, אל תחוש מבוכה לכוון את האדם למקומם של הכלים או החפצים האחרים שעל השולחן. הנח לאדם לדעת מתי אתה עוזב.
אנשים בכיסאות גלגלים או בקביים:
הכסא הוא חלק מהאדם. אין זה מנומס להישען או לגעת בכיסא אלא אם קיבלת רשות מפורשת לכך. לעולם על תטפח לאדם בכיסא גלגלים על ראשו. כשאתה מדבר אל אדם בכיסא גלגלים או בקביים יותר ממספר דקות, מקם עצמך בגובה עיניו. הנח לאנשים המשתמשים בכיסא גלגלים או בקביים להיות במרחק השגה מהם.
וודא שמקום המפגש ניתן להגעה מבחינת חנייה, שירותים, מעלית או רמפה ושאר דברים חיוניים. אם ישנה בעיה הודע לו על כך, וודא שיוכל לדאוג לסידור מתאים.
מוגבלויות קוגנטיביות (של תפיסה):
דבר במשפטים קצרים וברורים ושמור על קשר עין. שאל שאלות פתוחות ולא שאלות של כן ו-לא או שאלות בחירה.
אל תהיה מתוסכל אם יהיה לך קשה ליצור קשר. היה סבלני ומאיר פנים. לעיתים יעזור לך אם יהיה לידך אדם המוכר לו להרגעתו, וכן שיכול לתרגם עבורו.
לא כך כך
סובל מ.. יש לו
מום מלידה מוגבל מאז לידתו. נולד עם
משותק מוחין יש לו שיתוק מוחין
נכה הולך בעזרת קביים
חרש אלם חרש ומוגבל בדיבורו
דפקטיבי מוגבל
מעוות צורה יש לו מוגבלות פיזית
מופרע בנפשו בעל בעיות בהתנהגות
אפילפטי יש לו אפילפסיה
היה באשפוז נפשי שוקם נפשית
מוגבל בעל מוגבלות
מתאים למוגבלים מתאים לאנשים בעלי מוגבלויות
פגוע בשמיעה חרש או כבד שמיעה
גיבן סובל מעיקום בעמוד השידרה
לא שפוי, סוטה סובל מנכות נפשית
צולע הולך בצליעה, משתמש בקביים
גמד, ננס בעל מבנה נמוך
מונגולואיד, אידיוט סובל מתסמונת דאון
ליקוי בקשב עם היפראקטיביות
ADHD Attention Deficit Hyperactivity Disorder
*התסמונת *תיאור הליקוי בגילאים שונים *הגורמים לליקוי *הטיפול והשיקום של ילדים אלו
משה שוב הקדים לשוב הביתה. הרבי שוחח עם אביו ואמר לו שמשה אינו מרוכז בכיתה. הרבי אמר: "יש לו בעיה בריכוז, הוא "פזיז", "שובב", ובמילים אחרות הוא "היפראקטיבי". אביו של משה חש כעס רב. (הוא כעס על הרבי על שאינו מצליח לשלוט במשה. הוא כעס על אשתו משום שחש שהתנהגותו הלא אדפטיבית של משה בכיתה, היא סימן לאי מילוי תפקידה כאם ו"מחנכת" הילדים). ובסופו של דבר הוא כעס על משה. כל שאר הילדים בחדר התנהגו כראוי ורק בנו עושה "דווקא".
רפאל יושב בחדר פחות או יותר בשקט. הרבי לא מתלונן. כשהוא חוזר הביתה אמא מתארת תמונה אחרת. אי אפשר להרגיע אותו. הוא כועס, זורק חפצים, בוכה שהוא רעב ואינו רוצה לאכול. בלילה קשה להשכיב אותו. כשהוא ישן הוא אינו רגוע. לעיתים קרובות הוא מרטיב. יתר הילדים במשפחה מתלוננים עליו כל הזמן ואימו חסרת אונים באשר למה שאפשר לעשות.
"אני לא אקח אותו להתפלל עוד", כך התחיל אבא של שמואל את הפגישה עם הפסיכולוגית. "הוא עשה לי בושות. לא ישב בשקט, השמיע קולות ואפילו זרק את הסוכריות שמישהו נתן לו. בבית הוא יותר שקט, במיוחד כשהוא נשאר לבד. אבל יש ימים שהוא פשוט לא מסוגל להתלבש, זאת אומרת אני מתייאש מלהלביש אותו. הוא כבר בן 7, את יודעת. כשהוא לבד עם אמו ויש סדר יום מסוים – הוא מתנהג כמלאך. בחדר יש לו רבי שעומד על המשמר ושמואל מתנהג בסדר. מה אפשר לעשות? האם יש תרופה או משהו שאפשר לתת לנו לעזור לו ולי להירגע", שואל האב.
ריבקי בת תשע שנים, הוריה מתארים ילדה שאין לה חברות. היא מצליחה בלימודים עד גבול מסוים אבל כל המורות אומרות שהן משוכנעות שהיא הייתה יכולה להשיג יותר אם הייתה יותר מרוכזת. בכיתה היא קמה, מסתובבת, עונה על שאלות בלי רשות, ואפילו מציקה לבנות אחרות בהפסקות. כיום אף אחת לא רוצה לשבת לידה. עם דמעות בעיניים האמא מגלה שהיא מבינה את הבנות בכיתה, כי לא נעים לה בעצמה להיות בחברת בתה. "אין לה מידות כאלה שיתר ילדי רכשו בבית, אולי יש תרופה שיכולה לעזור לה?"
זוהי תמצית של מספר פניות לאבחון במרפאת נוירופסיכולוגיה-ילדים בביה"ח שערי צדק.
בסוף אבחון מעמיק רק אחד מהילדים האלה אובחן כ"היפר-אקטיבי" – על סמך התוצאות של בדיקות נוירולוגיות ונוירופסיכולוגיות. לילדים האחרים נמסרו המלצות לטיפול התנהגותי, הדרכה להורים, והמלצה ספציפיות למחנכים, לשיעורי עזר, ריפוי בעיסוק ועוד.
הפרעות בקשב וריכוז כוללות חוסר ריכוז, אימפולסיביות ולפעמים היפראקטיביות (ADHD, ADD), היפראקטיביות כשלעצמה היא הפרעה מאוד שכיחה בין 3% עד 5% אצל ילדים מגיל 5 עד 13 שנים, והרבה יותר שכיחה אצל בנים לעומת בנות. לא ידוע למה הדבר כך, יש השערות שאכן בנים "בנויים" אחרת מבנות (הפתעה?!) ויש שאומרים כי בתרבות שלנו אנו מצפים מבנים ליותר מאשר אנו מצפים מבנות והלחץ הסמוי הזה גורם להבדל זה. עד היום אין הסבר שמוסכם על כל הגורמים המקצועיים.
תאור התסמונת של ADHD
(לקוי בקשב עם היפראקטיביות)
סימפטומים ראשוניים:
· קשיים בקשב
· אימפולסיביות.
· היפראקטיביות.
סימפטומים משניים:
· הישגים נמוכים בלימודים או לקויי למידה.
· תוקפנות גופנית ומילולית.
· דמוי עצמי ירוד.
· יחס בין אישי וחברתי ירוד.
שינויים התפתחותיים בסימפטומים:
1. גיל ינקות:
לילדים האלו יכולה להיות היסטוריה של קשיים בהריון ובמשך הלידה.
כיונקים הם נוטים להיות יותר פעלתניים, חסרי שקט וניכר חוסר עקביות
בדפוסי אכילה ושינה, אבל לא תמיד זה כך.
2. גיל הרך:
במשך שנות המעון והגן, ילדים אלו פעלתניים וחקרניים יותר מהמקובל. הם
מגיבים פחות מאחרים לשיטות המשמעת המקובלות לילדים בגיל זה ונוטים
לעסוק בהתנהגויות מסוכנות כתוצאה מאיפולסיביות.
3. גיל בית הספר:
כשהדרישות לשליטה עצמית, ריכוז והתמדה נעשות יותר תובעניות, עולים
גם הקשיים של הילד, ואז גדלים ההבדלים בינו לבין יתר בני גילו. הילדים
הללו נראים חסרי יכולת לויסות הקשב והפעילות ולהתאמה לדרישות
הסביבה. בשלב זה עלולים להופיע לקויי למידה ספציפיים וקשיים בקשרים
חברתיים עם בני גילם, העשויים ליצור בסיס להתפתחות של דימוי עצמי ירוד.
4. גיל ההתבגרות:
קשיים בריכוז, אימפולסיביות וחוסר שקט, סביר להניח שימשכו, אבל
ההיפראקטיביות יכולה להיות בירידה. הקשיים המשניים שהוזכרו לעיל
יכולים להתבלט.
5. גיל הבגרות:
מחקרים עכשוויים מראים שקשיים בריכוז נמשכים, ועשויים להיות גם קשיים
רגשיים והתנהגותיים.
א. הליקוי מופיע לפחות שישה חודשים, ושמונה מתוך ארבע עשרה הנקודות הבאות מצויות:
1. נוטה לאי שקט ולהניע בעצבנות ידיים ורגליים בכסא. (במתבגרים ההתנהגות הזאת יותר סובייקטיבית: רגשות של אי שקט וחוסר מנוחה).
2. מתקשה לשבת בכיסא כאשר הוא מחויב לעשות זאת.
3. מוסח בקלות לגירויים חיצוניים או שוליים.
4. מתקשה לחכות לתורו במשחקים או במצבים חברתיים קבוצתיים.
5. נוטה לדבר בלי רשות בכיתה ולפלוט תשובות לשאלות לפני שהמורה מסיים לשאול.
6. מתקשה במילוי הוראות של אחרים. (לא בגלל התנהגות מתנגדת או קושי בהבנת המשימה), למשל: לא מצליח לגמור עבודות.
7. מגלה קושי בהתמדה או בקשב ממושך במטלות או משחקים.
8. נוטה לעבור ממטלה או פעולה אחת לא גמורה לשניה.
9. מתקשה לשחק בשקט.
10. נוטה לדיבור מופרז.
11. נוטה לשסע דיבור של אחרים או להפריע למשחקים של ילדים אחרים, ונוטה לחדור לתחומם האישי של אחרים.
12. נוטה לא לשים לב לנאמר לו.
13. נוטה לאבד חפצים חיוניים למטלות או לפעילויות בבית הספר או בבית: משחקים, עפרונות, מערכת.
14. נוטה לעסוק בפעילויות מסוכנות מבחינה גופנית, בלי לשקול את התוצאות, למשל: רץ לכביש אחרי כדור בלי להסתכל.
ב. התחלת התופעות ההתנהגותיות לפני גיל 7.
אטיולוגיה (סיבות המחלה):
גישה יעילה בהבנת תסמונת קשב ריכוז והיפראקטיביות (ADHD) היא גישה שכוללת את התחומים הבאים:
גנטיקה:
ישנה השערה שקיימים גנים "חריגים" שמסבירים את קיומה של תסמונת זו, במיוחד במשפחות בהן יש אב או דוד עם אותה בעיה במשפחה.
נוירו-פיזיולוגיה:
קיימת פגיעה מוחית קלה (MBD Minimal Brain Damage), שאינה נחשבת היום לסיבה היחידה לתסמונת זו.
גורמים ביו-כימיקלים:
אם ששותה אלכוהול או מעשנת בזמן הריון, עישון של האב בבית, ו/או המלמד בחדר של הילד (נשימת עשן בדרגה שניה). נחשבים לגורמים ראשוניים לבעיות של קשב וריכוז. (באוכלוסייה החילונית העישון מצוי בירידה, ואילו בחברה החרדית העישון עדיין בעלייה. מי לא ראה ילדים מעשנים בפורים?!)
גורמים פסיכו-חברתיים (פסיכו-סוציאליים):
כולל גורמים משפחתיים, התפתחותיים, חברתיים ורגשיים. משפחה וגורמים חברתיים אינם יוצרים אצל הילד תסמונת זו אלא משפיעים על התפתחותו של הילד הסובל מ- ADHD . (למשל, קשה יותר לילד בעל התפתחות מוטורית רגשית איטית להצליח ברכישת הקריאה בגיל שלוש, מאשר לאותו ילד שבחברה שלו מלמדים אותו לקרוא בגיל שש. שלוש שנים אלו חשובות וחיוניות בהתפתחותו של ילד זה!!).
במשפחות אלו נכללות משפחות בהם האם סובלת מדיכאון ומשפחות שבהן ישנם קשיים בהעמדת גבולות ברורים בתחום ההתנהגות.
גורמים נוירו-ביולוגיים:
במעבדות נערכים כיום מחקרים רבים בנושא של חילוף חומרים כימיים וביולוגיים בגוף ובמיוחד בתאי העצב במוח מהן נובעות התנהגויות.
גורמים של בשלות ועירור (Arousal):
שאלות לגבי ליקויים במנגנונים שאחראים על עירור במוח. מדענים בודקים את ההשערות שהקשיים שיש לילדים עם תסמונת ADHD ל"הרגע", לעבוד באיטיות, בקשב וריכוז קשורים בפגם במערכת העצבים במקום בו נמצא מוקד ויסות הערנות (יש ערנות יתר לסביבה או אין מספיק ערנות לגירויים בסביבה).
גורמים נוירו-אנטומיים: ADHD
למדענים בתחום זה השערה שמבנה אזורים מסוימים במוח, של ילדים בעלי תסמונת זו, הינו שונה ממבנה אזורים אחרים שהם תקינים. השערות אלה בנויות על קשיים של ילדים אלו בתכנון, קשיים בשיפוט חברתי, עוררות רגשית יתרה, אימפולסיביות, תנודתיות רגשית (מצבי רוח) ועוד.
גורמים רעילים (TOXIC) :
יש ילדים שיש להם תסמונת פיקה (PICA) . ילדים אלה אוכלים נייר או גיר, ודברים שמכילים עופרת (LEAD) בכמות גבוהה, שעשויים לגרום לליקויים קוגנטיביים.
גורמים תזונתיים:
בשנת 1975 העלה ד"ר פיינגולד (ארה"ב) השערה שקיימים חומרים (צבעים וחומרים לשימור האוכל) שגורמים להיפראקטיביות אצל ילדים. במהלך השנים נבדקה השערה זו והשערות אחרות, וכיום הספרות המדעית סבורה שלאחוז קטן מאוד של ילדים היפראקטיביים יעזרו שינויים דרסטיים בתזונה. הרוב המוחלט של הילדים ההיפראקטיביים אינם מושפעים מהימצאותם של חומרים אלו או העדרם של חומרים אלה בדיאטות השונות.
הדבר החוזר על עצמו במחקרים הוא, שיש ילדים היפראקטיביים שעוזרת להם מנת חלבון בארוחת הבוקר, ילדים היפראקטיביים אחרים נעזרים בסוכר בדיאטה שלהם בעוד שילדים היפראקטיביים אחרים הופכים יותר היפראקטיביים כשנותנים להם תוספת סוכר בדיאטה. כך שנראה שכל מקרה צריך להיבדק לגופו.
הטיפול בילדים הסובלים מתסמונת ADHD
כפי שהבנתם מהנאמר עד עכשיו, אין עדיין החלטה בטוחה ממה נובעת תסמונת ADHD (בעיות בקשב ריכוז והיפראקטיביות). כמו כן אין טיפול אחד ש"פותר" בעיה זו. אבחון וטיפול של ילדים עם תסמונת זו צריך לכלול שיתוף פעולה בין גורמים שונים" הילד/ה, הורים, מורים, רופאים ופסיכולוגים.
טיפול משפחתי/הדרכה להורים
ההורים זקוקים לתמיכה וחיזוקים בדרכם לעזור לילדיהם. התפיסה שהילדה הוא "ילד רע", "סורר ומורה", "עושה דווקא", "לא אחראי על כל מעשיו" – חייבת לעבור שינוי. הסביבה צרכיה להתאים את עצמה לצרכים של ילד עם תסמונת זו. יותר מדי גירויים בחדר, כיתות גדולות מדי, חוסר ארגון או חוסר עקביות במערכת היומיומית מקשה על הילד הסובל מתסמונת זו. זמני אכילה ושינה צריכים להיות עקביים. כמו כן יש להעמיד לילד גבולות ברורים.
טיפול התנהגותי
הילד, המערכת הלימודית וההורים חייבים להיות שותפים ב"חוזה". יש לתכנן את הדרישות של מערכת החינוך, הצרכים של הילד ומשפחתו ולבנות מערכת יחסים שתעזור לילד לשנות את תדמיתו. עדיף שה"חוזה" הנ"ל יהיה בהשגחת פסיכולוג/ית שיאפשר פגישות בין-מקצועיות ומעקבים מדי פעם על מנת לראות איך בעלי ה"חוזה" עומדים בהסכמים.
טיפול תרופתי
בתחום הטיפול התרופתי-ד"ר ורדה גרוס-צור נוירולוגית לילדים ביחידה לנוירולוגיה של הילד בביה"ח שערי צדק כותבת:
ישנן ארבע סוגי תרופות:
1. סטימולנטים – ריטלין Nitan Pemoline, Methylphenidate))
2. דפרקסן (Deprexan)
3. MAO Invibitors
4. קלונידין (Clonidine)
ריטלין הינה התרופה הנמצאת בשימוש הנרחב ביותר; 93% מהילדים שאובחנו כסובלים מהפרעות קשב וריכוז ומקבלים טיפול תרופתי מטופלים בה. השימוש בריטלין הוחל לראשונה על ידי צ'רלס ברדלי ב- 1937 והטיפול יעיל בכ- 80% מהמקרים. תופעות הלוואי קצרות-הטווח הן חוסר תיאבון בשעות בהן התרופה פועלת, קושי בהרדמות בלילה, ולעיתים רחוקות כאבי בטן וכאבי ראש. בפחות מ- 1% מהילדים מופיעים טיקים (Tics) . תופעות אלה בדרך כלל חולפות מספר שבועות לאחר נטילת התרופה. לא ידועות תופעות לוואי ארוכות טווח במידה והתרופה ניתנת בצורה מבוקרת, ונעשות הפסקות בשבתות ובחופשים.
תכשיר הריטלין הנמצא בשימוש בארץ מופיע במינון של 10 מ"ג ופועל 30-45 דקות לאחר נטילת התרופה, כאשר טווח פעולות 3-5 שעות. מינון התרופה הוא 2.0-0.3 מ"ג/ק"ג, כאשר התרופה ניתנת 3-1 פעמים ביום. ולהעלות את המינון באופן הדרגתי לפי התגובה הקלינית, משום שיש ילדים המגיבים גם למינון קטן. ניתן לתת את התרופה לילדים מגיל הגן עד הגיל המבוגר.
במידה וריטלין או פסיכוסטימולנטים אחרים אינם יעילים, או כאשר ישנן התוויות – נגד נתן תרופות אלה, או במקרים מיוחדים אחרים
יש לתת טיפול בתרופות חילופין כגון דפרקסן או קלונידין.
טיפול תרופתי יעיל ובעיתוי מוקדם גורם לעליה בריכוז, ירידה בהיפראקטיביות ובתוקפנות ושיפור בתפקוד הלמידה באופן משני. כן חל שיפור בתפקוד החברתי והטבה לטווח ארוך בהפרעות הקשב והריכוז.
יש לשקול באופן תקופתי את הצורך בהמשך הטיפול התרופתי כאשר בדרך כלל הטיפול הממוצע נמשך 2-3 שנים. טיפול תרופתי בהפרעת קשב וריכוז הינו חלק מטיפול הכולל גם טיפול חינוכי-פסיכולוגי. טיפול משולב מסוג זה גורם ברוב המקרים לשיפור תפקודי במישור הלימודי, החברתי ובתפקוד בבית.
מומלץ ביותר לערוך בדיקה מקיפה אצל נוירולוג מומחה בנוירולוגיה- ילדים, ולא רק בדיקה אצל רופא ביותר לערוך בדיקה אצל רופא המשפחה, לפני מתן טיפול תרופתי משום שיש מספר מחלות נוירולוגיות ותופעותיהן הראשוניות דומות להיפראקטיביות ו/או בעיות בריכוז הקשב, ומתן טיפול תרופתי ללא הבדיקה שלעיל יכולה להזיק לילד/ה במקום לעזור לו/לה.
לסיכום: טיפול ושיקום של ילדים בעלי תסמונת ADHD
הגיל הרך:
· הערכה רפואית אצל רופא ילדים התפתחותי, נוירולוג ילדים ואבחון
נוירופסיכולוגי התפתחותי.
· טיפול בבעיות השפה ו/או בעיות במוטוריקה.
· הדרכה להורים כיצד להתארגן ולהסתדר עם הטיפול בילדם גם בבית
הספר וגם בבית.
· הערכה ותכנון של הלימודים והסביבה הלימודית של הילד.
גיל בית הספר:
· תכנון לחינוך מתאים, שלוקח בחשבון את מצבו הקוגנטיבי של הילד.
· הדרכה להורים כיצד להתארגן ולהסתדר עם הטיפול בילדם גם בבית
הספר וגם בבית.
· השתתפות הילד בקבוצה שתלמד אותו מיומנויות חברתיות.
· השתתפות בחוגים או קבוצות כגון: התעמלות, וכו' ו/או חוגים בציור, נגרות
וכו'.
· טיפול תרופתי.
מתוך הורים חושבים גיליון מס' 9
Uniqueness, Trauma and Empathy — We are all Unique in His Eyes
Translated from Hebrew by Claude AI. The original Hebrew text is preserved on the same page. Originally published in Hebrew in 'Horim Choshvim' (parenting magazine), Vol. 9, pp. 13-16, 1995.
The woman sitting across from me had come to the meeting with her newborn baby girl, to talk about the difficulties of her eldest son. When I said "Mazal Tov" to her on the birth of the baby, she burst into tears and the conversation took on a different character, turning to a different subject — her miscarriages. She had gone through more than eight miscarriages over the past ten years and, Baruch HaShem, she has three healthy children. "But all I do is cry, all the time. I try not to cry outside, but inside I cannot stop. The whole family around me is happy about the baby's birth, but all I do is cry. How can they ignore everything that happened before this daughter was born?"
She sat across from me, a polite nine‑year‑old girl. Her appearance was unremarkable except for the fact that she was wearing a wig. In a whisper she told me, "Nobody talks to me about it, and it's very strange that a nine‑year‑old girl is wearing a wig and how can they not see it — it's hard not to recognize that it's a wig." She had undergone "treatments" for an illness and her hair had fallen out. "Not one of my friends visited me in the hospital, but I thought that when I came back somebody would say something about the wig."
"Isn't it true that no one is perfect?" asked the girl sitting across from me. "Isn't it true that everyone has something? I have a leg and a hand that don't quite work — but is that a reason not to invite me on a trip to the zoo?"
These three conversations, which took place many years ago, taught me an important lesson. "Being different" is a synonym for "being isolated." People who have been through hard situations feel alone, as though waiting for us to say something, to draw closer to them. We were taught — and we teach our children — "don't stare at someone who is different." In conversations with friends, and in the bosom of the family, we do not bring up subjects that are "not pretty."
The conversations described above attest to the loneliness of people who feel themselves to be different, because of the various circumstances that brought them to their state. In their differentness, they feel isolated from society.
How should we behave with "different" families — families that have been through, or are currently going through, trauma, bad news or some other catastrophe?
A child who falls comes to his mother bitterly crying, with a bleeding knee or some other injury on his body, and she says, "Oh, it hurts you a lot; I'll give you a kiss and it will pass." His mother saw the source of the crying / pain, identified it, and let the child understand that his pain has a cause and that she is "with him" in his suffering. Another mother, perhaps less empathic, might have said, "Nothing happened, everything is fine." In the end, both children will recover from their pain — but one will recover with the feeling that his mother respects his sensation and will feel less isolated, while the second child is liable to be left with the view that the world is a cold place and that every person is alone in his sorrow as in his joy, something that will make it more difficult, in the future, for him to be empathic and sensitive.
The story is well‑known of the Rebbe (Rabbi Yehudah HaNasi) who felt the need to "enter into" someone else's pain in order to be able to pray for him. In other terms this is called — empathy, as opposed to sympathy. Someone who radiates sympathy, as it were, gives the other person the feeling that he understands his message that he is in pain.
Empathy, on the other hand, is to truly enter into the feeling, as if to feel that same pain oneself: "Once I too fell and the exact same thing happened to me; I know how much it hurts and burns."
Empathy is to feel that you are in his situation, in "his shoes," of someone else. In the Mishnah, in Pirkei Avot, the meaning of the word "empathy" is expressed in the sentence "Do not judge your fellow until you reach his place."
With empathy, we come to visit the person who is in pain; we are with him in his sorrow — he is not alone and isolated.
Perhaps the question now arises in your minds — how do the concepts of "empathy" and "sympathy" connect to the subject of people who are different? Whether they have a wound or whether it is an inner pain that is not visible, or a different condition, the fact is that we ignore it because it is hard for us to identify with the situation, or because we have learned from our environment that one does not speak about such situations.
Without responses from those around them, the child, the man, the woman, or the entire family (which is going through the difficult experience associated with a "different child") will feel — isolated.
What is the dynamic (psychological/emotional process) we go through when, God forbid, we hear bad news?
Anyone to whom hard news is delivered passes through stages similar to mourning.
When a child with a difference is born, or when another trouble lands on the family that isolates them, or if, God forbid, someone has received bad news about his health — they mourn. They mourn the healthy child who was not born; the loss of one's own health, which is considered the norm; they mourn the "order" in our world which has suddenly been disrupted.
When visiting a shiva, we have rules, signposts, of how to behave: in the first three days of the shiva, we let the mourner initiate the topic of conversation, and when those first days have ended, the visitors initiate the conversation — we come towards the mourners.
In contrast, we have no rules instructing us how to behave in the unusual situations described above as traumatic situations.
Understanding the processes of this special "mourning" will perhaps teach us what the "different" family is going through, and will help us to communicate with them and draw close to them, in order to remove them from the loneliness in which they are immersed.
A person under trauma goes through processes described in the psychological literature, namely:
- Psychological shock
- Preoccupation (re‑living the trauma over and over in thought)
- Anger
- Guilt
- Depression
- Social and familial pressure
- "After the fact"
1. Psychological shock:
The very fact of the "news" shakes the psychological/emotional "balance" of the person hearing it. Sometimes, the reaction is a feeling that he feels nothing at all. The person, as it were, distances himself from the life going on around him. People describe this as "feeling like a log" — a general fatigue and behaving like a "robot."
On the other hand, this distancing acts as a defense and gives the sufferer time to digest what is happening, while he is "as though" functioning and living "as usual."
2. Preoccupation
For a long time, even for years after a traumatic event, that same fateful moment occurs over and over in the thoughts of the person suffering from the trauma. Nightmares at night and waking nightmares, like a script that repeats itself again and again. As though re‑enacting — playing out the whole script and trying to change the outcomes.
The therapeutic value that arises here is the attempt to gain control over the shocking situation. Trauma shakes a person's trust in his own ability to control situations in general; "preoccupation" allows him to process the matter anew, to arrive, as it were, at a different path, to "change" the outcome, and by this means to once again take control of his life.
3. Anger
A feeling of very strong anger. Anger toward oneself, even though there is no place at all to feel guilty. Anger toward others who are not suffering as he is, who can continue to live "as usual." Anger toward those who delivered the bitter news, and anger toward the injury itself or toward the child who was born "not okay."
The positive side of anger is expressed in the fact that it constitutes an important factor that gives a person the strength to act. All of us, almost certainly, have personally experienced situations in which we were angry, and the anger was the "fuel" that brought us to act one way or another.
4. Guilt
Parents feel guilt that they were born "okay" and could not "absorb" or receive the defect themselves, instead of "letting" the child experience it. This guilt resembles survivors' guilt (guilt over the fact that they were saved from a disaster and did not suffer or die, like the others). Or guilt — why didn't I do more to prevent the situation? The feeling of guilt arises specifically in situations that are unavoidable — for example, in an earthquake or other natural disaster, people feel that perhaps it was in their power to prevent the catastrophe. Here too there is a positive contribution to the feeling of guilt. In situations in which a person has no control at all over what is happening, the feeling of guilt gives him the ability to feel that he did in fact have power/control, and he alone is to blame for not having exercised the control that was in his hands.
On the other hand, if the one suffering from guilt does not give expression to this feeling, does not process it, examine it, and allow it to pass, the guilt turns into shame. Shame is a more draining feeling, which, instead of granting a person strength and control, absorbs the strength, weakens him, and does not allow him to work through healthier processes.
5. Depression
Depression is connected to loss. (The "finality" — the end of relationships that had been expected.) Parents who have received bad news feel the "death," the loss of a part of themselves, of who they were before the bad news. Once, a mother described to me how she continues to live, but there is a "room" in her heart that is forever dark. A part of her has died, because she will never again be what she was before.
6. Social and familial pressure
People whose disaster is expressed in death can turn to family or community for help. There is a burial, there is the week of shiva, and all the familiar customs of mourning. However, in a situation in which the parents have been informed of their child's difference, they cannot receive this kind of "care." They are alone in their sorrow. There is no one to prepare food for them in the first week, when they are as if in shock — like "a log." Especially in our circles — the close family sometimes does not know; that is, the parents do not tell their parents and siblings the bitter news they have received. All the more so do friends and neighbors not know, and therefore are also not able to help — to be present physically or emotionally with the sufferers.
7. "After the fact"
As stated above, in the traumatic situation of receiving bad news, there is no "burial" as there is in death and other loss. The wound remains, as it were, open forever. Sometimes one can see only a scar, but with every passage or other injury, the wound opens again and oozes blood/pain.
Especially in our community, there is a void in the ability to continue as before. Even when one continues to live a "normal" life, there is a "scar" in the belief that everything is going well. As though a disturbance in the certainty that after the sun sets it will rise again. The world and the belief in "order" have been disrupted forever.
In the psychological literature there are well‑known stages of mourning. The processes that a bereaved person goes through resemble what is described above in sections 1 through 6. The stage that differs is stage 7, the stage of "after the fact." In bereavement, in mourning, the final stage is the stage of "acceptance." The mourner mourns for a reasonable period of time (about a year) until he reaches the stage of "acceptance." He accepts — digests reality — and continues onward with his life.
Among people who have experienced a trauma such as receiving bad news about their child's differentness, there is no "acceptance" — and moving forward — in the same sense as there is with "death" or with mourning.
Acceptance in this case is that life has changed forever, and that there is indeed a kind of return of the strength to take charge of the new life, but life will always be different. The wound will not scar over and will not become a scar that never opens again.
The parents must go through a process of "acceptance." To accept the reality that the healthy child they had, or whose birth they had anticipated, will not be. The degree to which they are able to accept themselves as being different from who they were before they received the bad news, and their ability to accept their current child as he is, with his strengths and his unique personality in every sense — this is what will testify to their ability to succeed, to live, and to continue on to "after the fact."
Understanding the stages and processes that parents of a "different" child go through is the point at which we — the broader community and the family — can help them, and by means of that same information enrich our own lives as well.
What is the way to help people who have suffered trauma, as described in the psychological literature:
- Give empathy and support to the capacity for adjustment (the opposite of helplessness). To return the strength to cope to the person.
- Acceptance of unusual situations as normal, routine situations — for "differentness" is in fact a feature that exists in normal life. If we, as a community, will make an effort to change our attitude and stance toward what we feel to be different, we will be capable of assisting and easing the burden on those families in the community in accepting the situation of the "different" person.
- Prevent the families from their desire to disconnect from "regular" society. Teach our children (and ourselves) how to behave in the presence of any kind of differentness.
- Grant them a sense of being able to take control of what is happening, instead of a feeling of helplessness. Perhaps ask for help from parents who have personally experienced some disaster or who have a child who is different — how to cope in difficult situations — because, in the end, such people, who continue to live among us after such a trauma or another, are possessed of tremendous strength, and we have much to learn from them.
If we use the example of the shiva, when we visit we say that we are "with them in their sorrow," "may HaMakom comfort you among the other mourners of Zion," and "may you be comforted from heaven." The essential difference is that the mourners allow us — to "enter into" their sorrow and to allow them to feel and to express their sorrow on the matter; these are our empathy and our sympathy for their situation. In cases of trauma, and especially upon being informed of "differentness," the family, as a rule, does not allow us to be with them — and therefore, here, the communal work must be done. The community must change its approach to children with differences and to their families, in order to enable families to come out of their loneliness, and to allow them to move on to the next stage in the process of mourning or trauma, the stage of "after the fact."
"All of Israel are responsible one for another" — this is empathy — empathy demands openness on both sides. The one suffering from the trauma must be "open," must take the risk of revealing the pain; and the wider community must be "open" to receive the information and to "enter into the shoes" of the sufferer in order to understand him properly. Only in this way will each of us help the other.
Language: terms we use
The labels we apply to human beings often pull along with them an attitude that matches that label, and the main sufferers are those very people who have a certain difference. The guide that follows is drawn from the book Handicapping Language — A Guide for Journalists and the Public, and is intended to improve the way we relate to these people.
People with "disabilities"
"Disabled" is a word with a negative connotation for most people. Therefore they should be referred to as "people with disabilities." "Disability" describes a situation or barrier caused by society or the environment. That is: "She is limited in her ability to use transportation," or "Stairs are an obstacle for him."
Person first:
The person comes before the disability. We are speaking of "a person with a disability," not a "disabled person." A person with "cerebral palsy," not "a cerebral‑palsied person."
Avoid pity:
People with disabilities are not "victims." A woman in a wheelchair is not a "victim." Her victims are those whom she runs into with her chair in the supermarket. Likewise, they are not particularly brave or "inspirational" because of it.
Descriptions are not names:
One should describe the disability and not label the person or the group with a name. That is: "people who have a disability" and not "the disabled." "A person suffering from epilepsy" and not "the epileptic."
Avoid being too "nice":
Terms such as "physically challenged," "special," and "differently abled" give off a whiff of condescension. If there is need to note that a person has a physical, sensory, or intellectual disability — then say so, and that's that.
Relevance:
People with disabilities should be related to like anyone else. Just as you would not mention the physical condition of a person who is not disabled unless it is relevant to the conversation, so too, if the condition of the disability is not relevant, do not mention it.
Contact with people with disabilities:
When you are introduced to a person with a disability, it would be polite to shake hands. Even someone who is limited in the use of his hands will usually be able to do so. If you are not sure — let him take the first step.
Relate to an adult as you would to any adult. The presence of a physical disability does not indicate an intellectual disability. Relate to the person with a disability with the same respect with which you relate to others. Speak to him directly and not to his companion, and leave childish speech for children.
Speech impairments:
Ask questions that can be answered briefly or with a nod of the head. Don't pretend you have understood when you have not. Repeat what you think you heard, and if you did not succeed — use writing.
Deaf or hard of hearing:
Focus his attention on you, touch him gently, wave your hands or use some other physical sign. If there is an interpreter, turn your face toward the hard‑of‑hearing person and not toward the interpreter. If the person reads lips, look straight at him, speak slowly and clearly, do not exaggerate the movements of your lips, and especially do not shout. Speak with expression, because the person will use your expressions, your movements, and your body language in order to understand. Do not stand with a bright light behind you, and keep your hands, cigarettes, and food away from your mouth when speaking. If there is still difficulty in communication, do not hesitate to use writing. Even the very best lip‑reader manages to read less than half of the words that you use.
Visually impaired:
When you meet a person who suffers from a severe visual impairment, identify yourself to him and introduce to him everyone who is present in the surroundings. Before you shake his hand, say something like, "Shall we shake hands?" or extend your hand toward his outstretched hand. When you sit down in your places, make sure that his hand is on the armrest of the chair.
When walking from place to place, offer him your arm for support, and inform him of obstacles such as stairs, curbs. At a meal, do not feel embarrassed about directing the person to the location of the utensils or other objects on the table. Let the person know when you are leaving.
People in wheelchairs or on crutches:
The chair is a part of the person. It is not polite to lean on or touch the chair unless you have received explicit permission to do so. Never pat a person in a wheelchair on the head. When you speak to a person in a wheelchair or on crutches for more than a few minutes, position yourself at eye level. Let people who use a wheelchair or crutches be within their own reach.
Make sure that the meeting place is reachable in terms of parking, restrooms, an elevator or ramp, and other essential things. If there is a problem, inform him about it; make sure he can arrange a suitable accommodation.
Cognitive (perceptual) disabilities:
Speak in short, clear sentences and maintain eye contact. Ask open‑ended questions and not yes‑or‑no questions or multiple‑choice questions.
Don't be frustrated if it is hard for you to make contact. Be patient and pleasant. Sometimes it will help you if there is alongside you a person who is familiar to him, to calm him, and who can also translate for him.
Not this — but this
| Not this | But this |
|---|
| Suffers from… | Has… |
| Birth defect | Limited since birth. Born with… |
| Cerebral‑palsied | Has cerebral palsy |
| Cripple | Walks with the help of crutches |
| Deaf‑mute | Deaf and limited in his speech |
| Defective | Limited |
| Deformed | Has a physical disability |
| Mentally disturbed | Has behavioral problems |
| Epileptic | Has epilepsy |
| Was in a psychiatric hospital | Has been rehabilitated psychologically |
| Disabled (handicapped) | Has a disability |
| Suitable for the disabled | Suitable for people with disabilities |
| Hearing‑impaired | Deaf or hard of hearing |
| Hunchback | Suffers from a curvature of the spine |
| Insane, deviant | Suffers from a mental disability |
| Lame | Walks with a limp, uses crutches |
| Dwarf, midget | Of short stature |
| Mongoloid, idiot | Has Down syndrome |
Attention deficit with hyperactivity — ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)
- The syndrome
- Description of the disorder at different ages
- The causes of the disorder
- The treatment and rehabilitation of these children
Moshe came home from school early again. The Rebbe spoke with his father and told him that Moshe is not focused in class. The Rebbe said: "He has a problem with concentration, he is 'impulsive,' 'mischievous,' and in other words he is 'hyperactive.'" Moshe's father felt great anger. (He was angry at the Rebbe for not succeeding in controlling Moshe. He was angry at his wife, because he felt that Moshe's maladaptive behavior in class is a sign that she is not fulfilling her role as a mother and "educator" of the children.) And in the end he was angry at Moshe. All the other children in the cheder are behaving properly and only his son is acting "deliberately" (out of line).
Raphael sits in the room more or less quietly. The Rebbe does not complain. When he comes home his mother describes a different picture. It is impossible to calm him. He is angry, throws objects, cries that he is hungry and does not want to eat. At night it is hard to put him to bed. When he sleeps he is not calm. He often wets the bed. The rest of the children in the family complain about him all the time, and his mother is helpless as to what can be done.
"I am not going to take him to pray anymore," so began Shmuel's father at the meeting with the psychologist. "He made a fool of me. He did not sit quietly, he made noises and even threw the candies that someone had given him. At home he is quieter, especially when he is left alone. But there are days when he is simply unable to get dressed, that is to say, I give up trying to dress him. He is already seven years old, you know. When he is alone with his mother and there is a certain daily order — he behaves like an angel. In the cheder he has a Rebbe who keeps watch and Shmuel behaves properly. What can be done? Is there a medication or something that can be given to us to help him — and me — to calm down?" the father asks.
Rivki is a nine‑year‑old girl. Her parents describe a child who has no friends. She succeeds in her studies up to a certain limit, but all her teachers say they are convinced that she could have achieved more if she were more focused. In class she gets up, walks around, answers questions without permission, and even pesters the other girls during recess. Today no one wants to sit next to her. With tears in her eyes the mother reveals that she understands the girls in the class — because she herself does not enjoy being in her daughter's company. "She does not have the kind of manners that my other children acquired at home; perhaps there is some medication that can help her?"
These are a summary of a number of referrals for evaluation at the pediatric‑neuropsychology clinic at Shaare Zedek Hospital.
At the conclusion of a thorough evaluation, only one of these children was diagnosed as "hyperactive" — on the basis of the results of neurological and neuropsychological examinations. For the other children, recommendations were given for behavioral treatment, guidance for the parents, and specific recommendations for the educators, tutoring lessons, occupational therapy, and more.
Attention and concentration disorders include lack of focus, impulsivity, and sometimes hyperactivity (ADHD, ADD). Hyperactivity in itself is a very common disorder, between 3% and 5% in children aged 5 to 13 years, and much more common in boys than in girls. It is not known why this is so. There are hypotheses that boys are indeed "built" differently from girls (surprise?!), and there are those who say that in our culture we expect more of boys than we expect of girls and that this hidden pressure causes this difference. To this day there is no explanation agreed upon by all the professional sources.
Description of the syndrome of ADHD (attention deficit with hyperactivity)
Primary symptoms:
- Difficulties in attention
- Impulsivity
- Hyperactivity
Secondary symptoms:
- Low academic achievement or learning disabilities
- Physical and verbal aggression
- Low self‑image
- Poor interpersonal and social relations
Developmental changes in the symptoms:
1. Infancy:
These children may have a history of difficulties during the pregnancy and during the birth. As infants they tend to be more active, restless, and there is a notable lack of consistency in eating and sleeping patterns — but this is not always the case.
2. Early childhood:
During the daycare and kindergarten years, these children are more active and exploratory than is customary. They respond less than others to the discipline methods accepted for children at this age, and they tend to engage in dangerous behaviors as a result of impulsivity.
3. School age:
As the demands for self‑control, focus, and perseverance become more demanding, the child's difficulties also increase, and the differences between him and the rest of his peers grow. These children appear to lack the ability to regulate attention and activity, and to adapt to the demands of the environment. At this stage, specific learning disabilities and difficulties in social relationships with peers may appear, which may form a basis for the development of a low self‑image.
4. Adolescence:
Difficulties in focus, impulsivity, and restlessness are likely to continue, but the hyperactivity may be in decline. The secondary difficulties mentioned above may become prominent.
5. Adulthood:
Current studies show that difficulties in focus continue, and there may also be emotional and behavioral difficulties.
A. The disorder appears for at least six months, and eight out of the following fourteen points are present:
- Tends to restlessness and to nervously moving hands and feet in his chair. (In adolescents this behavior is more subjective: feelings of unrest and restlessness.)
- Has difficulty sitting in a chair when he is required to do so.
- Is easily distracted by external or peripheral stimuli.
- Has difficulty waiting his turn in games or in group social situations.
- Tends to speak without permission in class and to blurt out answers to questions before the teacher finishes asking.
- Has difficulty following the instructions of others. (Not because of oppositional behavior or difficulty understanding the task), for example: he does not succeed in finishing work.
- Shows difficulty persisting in or attending for prolonged periods to tasks or games.
- Tends to move from one task or unfinished activity to another.
- Has difficulty playing quietly.
- Tends to talk excessively.
- Tends to interrupt the speech of others or to disturb the games of other children, and tends to intrude into the personal space of others.
- Tends not to pay attention to what is said to him.
- Tends to lose objects essential to tasks or activities at school or at home: games, pencils, school supplies.
- Tends to engage in physically dangerous activities, without considering the consequences, for example: running into the road after a ball without looking.
B. The beginning of the behavioral phenomena before the age of 7.
Etiology (the causes of the disorder):
An effective approach in understanding the syndrome of attention, concentration, and hyperactivity (ADHD) is an approach that includes the following areas:
Genetics:
There is a hypothesis that there are "unusual" genes that explain the existence of this syndrome, especially in families in which there is a father or an uncle with the same problem in the family.
Neurophysiology:
There exists a mild brain injury (MBD — Minimal Brain Damage), which today is not considered the sole cause of this syndrome.
Biochemical factors:
A mother who drinks alcohol or smokes during pregnancy, smoking by the father in the home, and/or by the melamed in the child's classroom (second‑hand smoke inhalation), are considered primary factors in problems of attention and concentration. (In the secular population smoking is in decline, while in the charedi society smoking is still on the rise. Who has not seen children smoking on Purim?!)
Psycho‑social factors:
Including familial, developmental, social, and emotional factors. Family and social factors do not create this syndrome in a child, but they do influence the development of a child suffering from ADHD. (For example, it is harder for a child with slow motor‑emotional development to succeed in acquiring reading at age three than it is for the same child in a society in which they teach him to read at age six. These three years are important and vital in the development of this child!!)
Within these families are included families in which the mother suffers from depression, and families in which there are difficulties in setting clear boundaries in the area of behavior.
Neuro‑biological factors:
In laboratories today, many studies are being conducted on the subject of the chemical and biological metabolism in the body, and especially in the nerve cells of the brain, from which behaviors stem.
Factors of maturation and arousal:
Questions concerning impairments in the mechanisms responsible for arousal in the brain. Scientists are testing the hypotheses that the difficulties of children with the ADHD syndrome in "calming down," in working slowly, and in focus and concentration, are connected to a defect in the nervous system at the place where the regulatory center of alertness is located (there is over‑alertness to the environment, or there is not enough alertness to stimuli in the environment).
Neuro‑anatomical factors:
Scientists in this field have a hypothesis that the structure of certain regions in the brain, of children with this syndrome, is different from the structure of other regions that are normal. These hypotheses are built on these children's difficulties in planning, difficulties in social judgment, increased emotional arousal, impulsivity, emotional volatility (mood swings), and more.
Toxic factors (TOXIC):
There are children who have the syndrome PICA. These children eat paper or chalk, and things that contain lead (LEAD) in a high quantity, which may cause cognitive impairments.
Nutritional factors:
In 1975 Dr. Feingold (USA) raised the hypothesis that there are substances (colorings and food preservatives) that cause hyperactivity in children. Over the years this hypothesis and other hypotheses have been examined, and today the scientific literature is of the opinion that for a very small percentage of hyperactive children, drastic changes in nutrition will be helpful. The vast majority of hyperactive children are not influenced by the presence or absence of these substances in the various diets.
What recurs in the studies is that there are hyperactive children who are helped by a portion of protein in their breakfast; other hyperactive children are helped by sugar in their diet, while other hyperactive children become more hyperactive when they are given an addition of sugar in their diet. So it appears that each case must be examined on its own merits.
The treatment of children suffering from ADHD
As you have understood from what has been said so far, there is still no certain conclusion regarding the source of ADHD (problems of attention, concentration, and hyperactivity). Likewise, there is no single treatment that "solves" this problem. Diagnosis and treatment of children with this syndrome must include cooperation among various parties: the child, parents, teachers, doctors, and psychologists.
Family treatment / parental guidance
Parents need support and reinforcement in their efforts to help their children. The perception that the child is a "bad child," "stubborn and rebellious," "acting deliberately," "not responsible for any of his deeds" — must undergo a change. The environment must adapt itself to the needs of a child with this syndrome. Too many stimuli in the room, classes that are too large, lack of organization or lack of consistency in the daily routine make things difficult for the child suffering from this syndrome. Times for eating and sleeping should be consistent. Likewise, one must set clear boundaries for the child.
Behavioral treatment
The child, the educational system, and the parents must be partners in a "contract." One must plan out the demands of the educational system, the needs of the child and his family, and build a relationship system that will help the child to change his self‑image. It is preferable that this "contract" be under the supervision of a psychologist, who will enable inter‑professional meetings and periodic follow‑ups in order to see how the parties to the "contract" are meeting their agreements.
Medication treatment
In the area of medication treatment, Dr. Varda Gross‑Tsur, pediatric neurologist in the pediatric neurology unit at Shaare Zedek Hospital, writes:
There are four types of medications:
- Stimulants — Ritalin (Methylphenidate, Pemoline / Nitan)
- Deprexan
- MAO Inhibitors
- Clonidine
Ritalin is the medication most widely used; 93% of children diagnosed as suffering from attention and concentration disorders and receiving medication treatment are treated with it. The use of Ritalin was first introduced by Charles Bradley in 1937, and the treatment is effective in about 80% of cases. The short‑term side effects are loss of appetite during the hours when the medication is active, difficulty falling asleep at night, and rarely stomachaches and headaches. In less than 1% of children, tics appear. These phenomena generally pass several weeks after taking the medication. There are no known long‑term side effects, as long as the medication is given in a controlled manner, and breaks are taken on Shabbat and on vacations.
The preparation of Ritalin in use in Israel is available in a dose of 10 mg and acts 30–45 minutes after taking the medication, with a range of action of 3–5 hours. The dose of the medication is 0.3–2.0 mg/kg, with the medication given 1–3 times per day. And one should raise the dose gradually according to the clinical response, since there are children who respond to even a small dose. The medication may be given to children from kindergarten age up to adulthood.
If Ritalin or other psychostimulants are not effective, or when there are contraindications to giving these medications, or in other special cases — treatment should be given with alternative medications such as Deprexan or Clonidine.
Effective medication treatment, given at an early time, leads to an increase in concentration, a decrease in hyperactivity and aggressiveness, and a secondary improvement in learning function. There is also improvement in social function and a long‑term improvement in attention and concentration disorders.
One should periodically consider the need to continue the medication treatment, where generally the average treatment lasts 2–3 years. Medication treatment in attention and concentration disorder is part of a treatment that also includes educational‑psychological treatment. A combined treatment of this sort leads, in most cases, to functional improvement in the academic plane, in the social plane, and in functioning at home.
It is highly recommended to perform a comprehensive examination by a neurologist who specializes in pediatric neurology, and not only an examination by a family doctor, before giving medication treatment, because there are a number of neurological diseases whose primary symptoms resemble hyperactivity and/or problems with focus of attention, and giving medication treatment without the above examination can harm the child instead of helping him.
In summary:
Treatment and rehabilitation of children with the ADHD syndrome
Early childhood:
- Medical assessment by a developmental pediatrician, pediatric neurologist, and a developmental neuropsychological evaluation.
- Treatment of language problems and/or motor problems.
- Parental guidance on how to organize and manage the treatment of their child both at school and at home.
- Evaluation and planning of the child's studies and learning environment.
School age:
- Planning for appropriate education that takes into account the child's cognitive state.
- Parental guidance on how to organize and manage the treatment of their child both at school and at home.
- Participation of the child in a group that will teach him social skills.
- Participation in clubs or groups such as: gymnastics, etc. and/or clubs in drawing, carpentry, etc.
- Medication treatment.
From Horim Choshvim, Issue No. 9.