Dr Judith Guedalia

מהי ההגדרה המדויקת ל"פגים" לאילו קשיים יש לצפות לאחר לידתם ומהו הטיפול הנאות והיעיל ביותר בילדים – פגים?

'המעבר החד מבית החולים, שם טופל היטב הפג, אל ביתו, מקשה ביותר על ההורים והסיפור מתחיל עם החזרה הביתה.' 

"אני חס ושלום, אינני רוצה להיות כפוית טובה עד שה' ענה לתפילתנו ונתן לנו ילד. עד שיצא מהסכנה ועד ששוחרר מהפגייה, חיכינו לו בבית אבל הקשיים לא פסקו".

_option

"אולי אני לא אימא מספיק טובה, יש לי חברות עם פי שמונה ילדים".

"את כל זמני אני משקיעה בו ואני שומעת את הבכי פשוט לא טוב לו".

"התחלתי לבכות כששמעתי את ילדי מדברים אחד עם השני, אמרו ששמו אינו באמת "חיים מתניה" אלא "פג".

לא שמתי לב שאני, עדיין, אחרי חמש שנים, קוראת לו פג. מתי ייגמר הסיפור הזה?"

"חשבנו שאחרי כל המאמצים, רופאים, תרופות, רפוי בעיסוק וכדומה, ילדנו יהיה בסדר כשיגיע לספסל הלימודים, אולם עכשיו שוב קיבלתי טלפון מהרבי שדיבר איתי על קשייו של בני".    

 

כתבה זו באה "לשתף" אתכם ההורים לילדים שנולדו מאוד "מוקדם", לפני השבוע ה- 32 להריון ו/או במשקל נמוך (בין 1,500-2,500 גרם), ונמוך מאוד (מתחת ל-1,000 גרם). מונחים קליניים למשקלים מתחת לשניים וחצי ק"ג או לידה לפני.

קיימים ניסים ונפלאות ביכולת הרפואית להביא ל"אור היום" ילודים קטנטנים ולסייע להם עד שהם הופכים להיות "בוגרי הפגיות" וחוזרים הביתה. אבל למשפחות רבות, במיוחד לאימהות

הסיפור איננו נגמר עם החזרה הביתה.  

בספרות הפסיכולוגיה-ההתפתחותית, קיימת הבנה לדאגת ההורים לחזור הביתה עם ילד שעד לפני מעט מאוד זמן, צוות שלם טיפל בו עם מכשור רפואי אלקטרוני החדיש ביותר. איך אנחנו כהורים ללא כל ניסיון, נוכל להוות תחליף למה שהיה לו.

מספרות הפסיכולוגיה-ההתפתחותית לומדים, שפגים נוטים לבכות בתדירות ובעוצמה גבוהה יותר. לא ברור אם זה על רקע הקיבה הקטנה שמתרוקנת מהר או מהיבות פיזיולוגיות אחרות, אבל העובדה היא, שההורים של פגים נוטים להרגיש עצמם פחות יעילים ומוצלחים מהורים של ילודים בעלי משקל גבוהה יותר, על אף מאמציהם הרבים.

מחקרים מקצועיים מחו"ל מציגים עליה בתוקפנות פיזית אצל הורים לילודים שנולדו כפגים, מאשר אצל הורים לילודים אחרים. ההשערה שעולה הנה שההורים, מחוסר אונים בשל הטיפולים הממושכים ו/או הבכי הרב, הופכים את התסכול שלהם לכעס ותוקפנות כלפי התינוק.

קשיים בבניית קשר בין אמא לילוד עלולים להיווצר כשהילדים בעלי משקל נמוך, ילדים בעלי רגישות יתר לסביבה או ילודים שאימותיהן היו מכורות לסמים או אלכוהול. אצלם היכולת ליצור קשר עין עם אמם נמוכה, ועל כן הנם ילדים הנחשבים בעלי סיכון להתפתחות לקויה ביכולתם להתקשר חברתית.

התפתחות היכולת לתקשר חברתית, תלויה באם שיכולה להתאים עצמה לאיתותים של ילדה. במשך השנה הראשונה צריכה להתבצע מערכת תקשורתית בין האם והילד. הוא בוכה במידה שונה ורוצה תגובות שונות מאמו. אצל ילדים שבוכים הרבה בשל סיבות פיזיולוגיות שונות, למשל בעיות בעיכול נגרם קושי ביצירת הבנת הסימנים הללו בינם ובין האם. גם האם אינה יכולה לעשות הפרדה בין הסימנים שילדה מאותת. גם התינוק אינו מסוגל להפריד בין התחושות שיש לו כדי "לסמן" לאמו באופן מדויק את רצונו בו ברגע.

בשל הקשיים בביטויי ה"סימנים" ע"י הפעוט וביכולת הסביבה להבינו ולספק את דרישותיו נוצרת אצל ילדים אלו חשדנות בין-אישית וגם קושי ביצירת אמון הדדי. הילד לא יוכל להיות בטוח שאם הוא יבכה, תבין אמו שהוא רוצה טיטול נקי, לשתות או רק לשחק, לא יאמין ביכולתו להבין וגם ייווצר אצלו חוסר ביטחון בסובבים אותו שהם אכן "רוצים" או "יכולים" לספק צרכיו הבסיסיים. ילדים אלו, לפי הספרות, גדלים להיות מבוגרים שאינם מאמינים ביכולתם, וחסרי אמון באנשים אחרים מרכיבים של הפרעות באישיות ובמערכת הבין-אישית.

עוד קיים בספרות מידע המעיד על קשיים בלימודים במיוחד בתחום השפה והחשבון אצל ילדים שנולדו במשקל נמוך מאוד.

המחקרים שנסקרו לצורך כתיבת מאמר זה, מציירים תמונה קצת קשה. יחד עם זאת, נמצא כי קיימים מרכיבים שעשויים להוריד את הקושי בהסתגלות של ילדים הנולדים במשקל נמוך.

שני גורמים הנם בעלי השפעה חשובה על התפתחות הפג. במחקרים שנעשו במשפחות שיש בהם ילד-פג מצאו, שכאשר האב היה פעיל יותר בטיפול בילד הפג, היה נוכח שעות רבות יותר, עוזר יותר בשיעורי בית וכד, - הילדים תפקדו טוב יותר גם באופן רגשי וגם בלימודים, מאשר ילדים אחרים שנולדו באותו משקל והיו בעלי אינטליגנציה זהה או אפילו גבוהה יותר. כלומר, לפחות לגבי התפתחות פגים, תרומתו של האב חיונית מאוד.

כמו כן, מצאו שפגים שנולדו לאימהות בעלות השכלה גבוהה יותר, עם שתיים עשרה שנות לימוד לפחות, מצליחים להסתגל טוב יותר מאלו שנולדו באותו משקל עם אותם הסיבוכים, לאמהות בעלות השכלה פחות גבוהה. אפשר להבין מממצא זה כי ההשכלה של האימהות מאפשרת להן יכולת פתרון בעיות והבנה מעמיקה, והאם תהיה פחות חסרת אונים בעת מצוקה.

מרכיב חשוב נוסף, אם כי פחות חשוב מהגורמים שהוזכרו קודם, היה הרמה הסוציו-אקונומית (רמה כלכלית/חברתית). בתחילת המחקר חשבו דווקא שהרמה הכלכלית/חברתית תהווה את המרכיב החשוב ביותר בגיבוש הסתגלות רגשית וחינוכית של הפגים, אבל כפי שצוין לעיל, רמת ההשכלה של האם ושיתוף הפעולה של האב, הם היו גורמים שהבטיחו יותר את עתידם של הפגים.

כמו כן, תכונות או סגנון של ההורים בהתמודדות עם קשיים ופתרון בעיות בכלל, גם הם היוו מרכיב נכבד מאוד ביכולת המשפחות לעזור לילדיהם ולעצמם במצבים קשים כמו הולדת ילד עם משקל מאוד נמוך.

כפי שאפשר להבין מממצאים אלו, ברור שיותר השכלה אצל האמהות מביאה אותן לפתוח ספר, ליהנות מדברים ברמה אחרת ולהעריך את עצמן בכמה מישורים, לכן חשוב למערכת התומכת (בעל משפחה, שכנים וכו'), לעודד את האם של הפג לצאת ולשמוע שיעור של פרשת השבוע וכדומה, על מנת לחזק את הנקודה הזו אצלה.

טיפולים שונים כמו" פיזיוטרפיה, רפוי בעיסוק, טיפולים בתחום השפה (אצל קלינאית תקשורת) שמלווים את הילד בגילאים קטנים, עשויים לשקמו כך שבגילאים גדולים יותר לא יזדקק לעזרה. אבל, חשוב גם לדעת שלרוב הילודים שנולדו במשקל נמוך מאוד, ייתכן שיהיה ליקוי למידה. אני סבורה שהמידע הזה חשוב לנו בכדי שנהיה מוכנים לסייע ולתת את העזרה הנחוצה לפי שהבעיה או הקושי יורגשו ע"י הילד שהוא לא יצבור "כישלונות" ודמוי עצמי נמוך בעטיים.

כפי שצוין בהתחלת המאמר, המידע המוזכר מדבר על ילדים מאוד קטנים ו/או אלו שנולדו הרבה לפני הזמן המשוער. רוב רובם לש הילדים-פגים הם מעל לגדלים אלו ומצליחים לצמצם את הפער אחרי לידתם, ואינם "חייבים" להתקשות בלימודים, אבל הם נמצאים בסיכון". כפי שצוין, ניתן למנוע הצטברות של כישלונות ע"י ערנות של המערכת החינוכית ושל ההורים.

באותה מידה יש להבין לפעמים, את הרצון והצורך של הורים מסוימים לגמור סוף סוף עם "טיפולים" למיניהם המכבידים עליהם ביותר אבל לא עד כדי שיהפכו ל"חרשים ועיוורים" לקשיים שיש ביכולתנו לטפל בהם.

בכל מצב אפשר לראות את חצי הכוס המלאה או את החצי הריק.

אני רואה את חצי הכוס המלאה כשלושת רבעי מלאה. ה' נתן את החוכמה לחוקרים לעזור לו להביא ולסייע לנפשות טריות וטהורות להתמודד עם החיים. אנחנו רק הכלים שלו, לבצע ברכה זו.

אתם לא לבד, הצלחתם במשימה הגדולה של הולדת ילד/ה. מעכשיו קיימות קבוצות של הורים, עובדים סוציאליים ופסיכולוגים שמכירים את הקשיים שאתם חווים. תושיטו יד לעזרה ונקווה שנהיה לכם לכלי עזר.

בסופו של דבר סוף טוב הכל טוב, או במילים של "קהלת" סוף דבר הכל נשמע והוא שומע לתפילתנו שהכל יסתדר.

 

 

מתוך הורים חושבים גיליון מס' 10 

Tags: הורים חושבים